Dat blijkt uit een onderzoek van het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid, het Erfocentrum. Hierop hebben het Erfocentrum en het Verbond afgesproken de regelgeving met betrekking tot erfelijk onderzoek meer onder de aandacht te brengen en waar nodig te verhelderen.
DNA-onderzoek naar het risico op erfelijke kanker vergroot de kans op vroegtijdige ontdekking van de kanker en adequate behandeling. Als mensen weten dat ze een verhoogd risico hebben op erfelijke kanker, is ook preventief onderzoek en vaak preventieve behandeling mogelijk. Daardoor kunnen mensen langer gezond blijven. Het Erfocentrum vroeg 326 respondenten hoe zij tegenover dit onderzoek staan. Opvallend is dat bijna twee derde van de respondenten bezorgd of zelfs zeer bezorgd is over de invloed van de uitkomst van DNA-onderzoek op de mogelijkheid van het afsluiten van een verzekering. Slechts 9 procent is daarover helemaal niet bezorgd.
Regels zijn onbekend
De bezorgdheid van de respondenten lijkt onterecht. In de praktijk vragen aanbieders van levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen namelijk niet naar resultaten van erfelijkheidsonderzoek bij verzekeringen tot een grensbedrag. Verzekeraars volgen daarmee regelgeving, die juist tot doel heeft eventuele drempels bij het aanvragen van erfelijkheidsonderzoek weg te nemen. Ook boven deze ‘vragengrens’ wordt in veel gevallen niet naar resultaten van DNA-onderzoek geïnformeerd, hoewel dat volgens de regels wel zou mogen.
Aanvragers van een verzekering hebben echter vaak geen duidelijk beeld hoe de regels worden toegepast, wat zorgt voor terughoudendheid bij het kiezen voor genetisch onderzoek. Het Erfocentrum is van mening dat mensen weloverwogen moeten kunnen kiezen voor een genetisch onderzoek zonder bang te hoeven zijn voor negatieve gevolgen voor hun verzekerbaarheid. Het Verbond onderschrijft dat standpunt en heeft toegezegd de bekendheid met de regels bij erfelijkheidsonderzoek te vergroten. Het Verbond zal hier onder meer via zijn consumentenwebsite www.vanatotzekerheid.nl aandacht aan besteden. Het Erfocentrum biedt op haar website www.erfelijkheid.nl een special over erfelijkheid en verzekeren aan.
Onderzoek steeds gewoner
Zorgprofessionals herkennen de terughoudendheid bij mensen die zich zorgen maken om de gevolgen van een erfelijkheidsonderzoek voor verzekerbaarheid. “Deze mensen zijn bang dat in de toekomst de regels alsnog ongunstig uitgelegd kunnen worden”, zegt Alma Schiphorst, psychosociaal medewerker erfelijkheidsadvisering van het AMC Amsterdam. “We horen van familieleden dat mensen om deze reden erfelijkheidsonderzoek, ook waar gezondheidswinst mee te behalen is, uitstellen of er zelfs vanaf zien.”
Klaas Dolsma, directeur van het Erfocentrum: “In de toekomst zal DNA-onderzoek steeds gewoner worden. Mensen die zich preventief laten onderzoeken op een erfelijke belasting mogen dan niet bang meer zijn daarop afgerekend te worden.” Dat uitgangspunt onderschrijft Richard Weurding, algemeen directeur van het Verbond. “Wij vinden het belangrijk dat de verzekerbaarheid het doen van preventief onderzoek naar erfelijkheid niet in de weg staat. Juist daarom zijn deze afspraken gemaakt. Die gaan we nu meer onder de aandacht brengen”.